“¡Vas a tener una niña!”
En nuestro viaje de vuelta a casa después de la ecografía de las 20 semanas, mi mente daba vueltas de emoción. Me imaginé a mi futura hija con el vestido de flores rojas que mi madre me había hecho cuando tenía cuatro años. Mi esposo y yo nos imaginamos acompañándola por el pasillo en su boda algún día. Por un momento me sentí aliviado de que evitaríamos todo el debate sobre la circuncisión, pero luego me vino otro pensamiento: Realmente espero que no tenga endometriosis.
Se estima que una de cada 10 mujeres canadienses de edad reproductiva—o 176 millones de mujeres en todo el mundo— sufre de endometriosis, y yo soy una de ellas.
Es una enfermedad a menudo dolorosa y siempre desconcertante, en la que el tejido muy parecido al tejido endometrial (que solo debe encontrarse dentro del útero)) se encuentra fuera del útero, dentro de la cavidad abdominal, donde definitivamente no debería estar. Este tejido a menudo se adhiere al intestino, la vejiga, las trompas de Falopio, el útero, los ovarios o los ligamentos y el tejido muscular dentro de la pelvis. El tejido sangra dentro de la cavidad abdominal, probablemente a través de algo llamado menstruación retrógrada, en la que la sangre menstrual retrocede a través de las trompas de Falopio, y el sistema inmunitario no encuentra ni destruye las células de ese tejido rebelde como debería. Esto puede resultar en cicatrices, quistes, problemas de fertilidad y dolor que varía de leve a insoportable.
Los médicos creen que existe algún tipo de vínculo genético con la endometriosis: tiene siete veces más probabilidades de desarrollarla si tiene una madre o una hermana con la enfermedad, por lo que me preocupaba si mi hija crecería para tenerla. Algunas mujeres experimentan pocos o ningún síntoma, mientras que otras tienen un dolor profundo, problemas gastrointestinales como estreñimiento o diarrea, o problemas de vejiga como dolor al orinar. Algunas no tienen problemas para quedar embarazadas; para otros, como yo, lleva años.
“Existe la idea errónea de que un período muy doloroso es normal, que es solo una parte de la vida y que debes enfrentarlo”, dice el ginecólogo Herb Wong, que se especializa en cirugía de endometriosis en el Centro de Ciencias de la Salud Sunnybrook de Toronto. “Es una actitud que puede pasar de madres a hijas”. Esa información errónea, combinada con la necesidad de descartar a veces otras afecciones, como quistes ováricos o enfermedad pélvica inflamatoria, o médicos que no están familiarizados con la endometriosis y pueden descartar los síntomas, a menudo es la razón por la que se tarda un terrible promedio de siete a 12 años. para ser diagnosticado.
La endometriosis generalmente no se puede detectar a través de una prueba como una ecografía. La laparoscopia, una cirugía ambulatoria, puede ser necesaria para el diagnóstico (o para descartar la enfermedad). Bajo anestesia general, se hacen pequeñas incisiones de cinco a 10 milímetros en el abdomen y el cirujano usa una pequeña cámara de alta definición para mirar el área pélvica e identificar endometriosis (parches llamados lesiones), tejido cicatricial (o adherencias) y endometriomas (quistes de color oscuro, también conocidos como «quistes de chocolate» en los ovarios).
Antes, casi nunca escuchabas sobre la endometriosis a menos que la tuvieras. Sin embargo, eso parece estar cambiando, gracias en parte, quizás, a algunas celebridades vocales: Lena Dunham fue noticia cuando anunció que se saltaría la gira de prensa para la última temporada de Muchachas debido a una mala racha con su endometriosis, y Padma Lakshmi aboga regularmente por la concientización y la investigación después de una lucha de 20 años contra la enfermedad. (Jillian Michaels, Cyndi Lauper, Hillary Clinton, Whoopi Goldberg, Susan Sarandon, Julianne Hough y Dolly Parton también están en el club de endodoncia). Para un problema de salud femenino tan común, no ha habido suficiente investigación o apoyo.
Si bien hay una variedad de tratamientos disponibles, no existe una cura para la endometriosis (a menos que considere la menopausia como una cura). Además de ofrecer analgésicos, los médicos suelen empezar prescribiendo una terapia de estrógeno y progesterona en forma de parche, anillo vaginal o píldoras anticonceptivas, que a veces se usan de forma continua (es decir, sin un descanso de una semana) para detener los períodos. El estrógeno estimula la endometriosis; el objetivo es inclinar el equilibrio hormonal para que haya más progesterona que estrógeno. Las terapias de progestina sola (la progestina es una forma de progesterona) incluyen un DIU Mirena o anticonceptivos orales o inyectables como Visanne o Depo-Provera. Luego están los tratamientos hormonales intensivos, como Lupron o Danazol: Lupron reducirá el estrógeno y la progesterona a niveles menopáusicos, pero también puede causar síntomas menopáusicos. El danazol puede tener efectos androgénicos, como crecimiento de vello no deseado, acné y voz grave (a veces irreversible).
Si esos medicamentos no alivian los síntomas o si tiene problemas para quedar embarazada, el siguiente paso puede ser la cirugía laparoscópica, en la que un cirujano hace pequeñas incisiones en el abdomen y las lesiones de endometriosis y los quistes se extirpan mediante escisión (extirpándolos) o ablación (quemar o cauterizar la capa superior). “Si solo realiza una ablación superficial, es posible que pase por alto una gran cantidad de endometriosis subyacente [so pain may come back]. Cuando extirpamos lesiones, cortamos la parte anormal hasta llegar al tejido normal”, dice Wong. Tuve suerte: cuando me operaron a los 27 años, uno de los mejores cirujanos de Canadá me extirpó la endometriosis. Hoy en día, el procedimiento es más común, pero dependiendo de dónde vivan, demasiadas mujeres canadienses todavía tienen acceso solo a la cirugía de ablación.
Los enfoques no médicos y no quirúrgicos también son una parte cada vez más importante del tratamiento. “Muchas pacientes con endometriosis responden bien a la cirugía y los medicamentos, pero otras, probablemente debido a que han tenido dolor durante mucho tiempo o no han tenido un tratamiento adecuado lo suficientemente temprano, pueden desarrollar muchas condiciones de dolor coexistentes que requieren la ayuda de fisioterapia. , asesoramiento, educación sobre el manejo del dolor o ejercicios de atención plena”, dice la ginecóloga Catherine Allaire, directora médica del Centro de Mujeres de Columbia Británica para el Dolor Pélvico y la Endometriosis en Vancouver.
Debido a que existe evidencia de que la endometriosis es una afección inflamatoria, Allaire recomienda probar una dieta antiinflamatoria, como la Pirámide Alimenticia Antiinflamatoria del Dr. Weil (disponible gratis en línea), que enfatiza frutas, verduras, pescados, frijoles, legumbres y grasas saludables. Agrega que eliminar el gluten y los productos lácteos puede ayudar a algunos pacientes con endodoncia con problemas intestinales.
Están sucediendo muchas cosas con la endometriosis: la incertidumbre sobre la fertilidad, los efectos del dolor y los tratamientos, la relación de amor y odio con un sistema reproductivo que crea tanto vida como dolor. Entonces, ¿cómo es ser una madre con endometriosis?
Fertilidad y Embarazo
“Cuando comienzas a leer sobre endometriosis, infertilidad y dolor crónico en línea, puede volverse un poco aterrador”, dice Allaire. “Por supuesto, esas cosas suceden con la endometriosis, pero la mayoría de las mujeres aún quedan embarazadas, y la mayoría todavía tiene una vida funcional y maneja bien su dolor”.
Alrededor de un tercio de las mujeres con endometriosis tienen problemas para concebir. El problema puede ser estructural, como una cicatriz que bloquea las trompas de Falopio; otra posibilidad es que las lesiones de endometriosis activas liberen sustancias inflamatorias, haciendo que el ambiente sea hostil para la concepción, dice Wong. Allaire señala un reciente estudio grande a largo plazo en Escocia que encontró que las mujeres con endometriosis tenían una mayor tasa de abortos espontáneos y embarazos ectópicos, así como complicaciones como partos prematuros y sangrado durante y después del embarazo, aunque aún no se conocen las razones exactas .
Jenn Gates-MacKinnon de Ottawa, a quien se le diagnosticó cuando tenía poco más de 20 años, tuvo a su hija, Maddie, ahora de casi seis años, después de cinco años de tratar de concebir, con cuatro abortos espontáneos en el camino. Su caso es grave y complicado, y en su cita posparto de seis semanas, le dijeron que no debería volver a quedar embarazada. “Me siento tan triste y enojado por eso porque realmente queríamos tener más de un hijo”, dice Gates-MacKinnon. “Al mismo tiempo, tenemos a nuestra hermosa hija, y eventualmente podemos adoptar.”
Algunas mujeres, como Heather Zimmer de Toronto, solo descubren que tienen endometriosis cuando intentan quedar embarazadas. Zimmer y su esposo, Michael, visitaron una clínica de fertilidad cuando ella tenía 35 años, después de muchos meses de tratando de concebir. Una batería de pruebas reveló una variedad de problemas reproductivos, incluida la endometriosis. “Nunca antes había oído hablar de la endometriosis”, dice ella. “Pensé que el dolor que tenía durante mi período y durante el sexo era justo lo que se suponía que debían pasar las mujeres”. Conmocionada por el diagnóstico y esperando la cirugía, Zimmer, sin embargo, se encontró mirando una prueba de embarazo positiva solo unos meses después, a través de un borrón de lágrimas de felicidad. Su hijo, Wilhelm (“¡mi hijo milagroso!”, dice, medio en broma), ahora tiene cuatro años. Consideraron un segundo pero finalmente decidieron que estaban contentos con «uno y listo».
Si tener relaciones sexuales duele (y duele más durante la ovulación), eso obviamente significa que hacer un bebé será más complicado que tirar el anticonceptivo y abrir una botella de vino. Había usado píldoras anticonceptivas durante años para controlar mis síntomas (además de suprimir los niveles de estrógeno del cuerpo, los anticonceptivos hormonales previenen la ovulación y pueden hacer que los períodos sean más ligeros y regulares), por lo que la idea de no tomar la píldora me inquietaba. No sé si mi endo volvería. Resultó que estuve mayormente bien durante los cuatro años que me llevó quedar embarazada.
Los pacientes con endometriosis a veces también reciben el consejo de «es ahora o nunca», y los médicos les aconsejan que tengan un hijo antes de lo planeado. Ashley Romanko de Edmonton fue diagnosticada con endometriosis cuando tenía 20 años y se sometió a una cirugía, pero continuó teniendo dolor casi constante. Le preguntó a su médico cuál era el siguiente paso. Él respondió, «quedar embarazada», una estrategia de la vieja escuela que ahora ha sido desacreditada. Debido a que el embarazo trae niveles más altos de progesterona, a menudo suprime los síntomas de la endometriosis, pero no es una cura, y es casi seguro que el dolor regresará después de dar a luz. Romanko y su esposo lo conversaron, y aunque fue unos años antes de lo que tenían planeado tener hijos, decidieron hacerlo, en caso de que la endometriosis afectara su fertilidad. Ella concibió rápidamente y ahora es la madre de Alexandra, 8, y William, 4. El dolor de Romanko continuó durante sus embarazos, pero tuvo un descanso durante un año mientras amamantaba a su hijo: los niveles de estrógeno son más bajos cuando estás amamantando. .
Dolor crónico
¿Por qué algunas mujeres, incluida Romanko, tienen un dolor diario significativo y no solo durante sus períodos? Las mujeres con endometriosis producen más prostaglandinas, compuestos similares a las hormonas que causan calambres en el útero. Las lesiones pueden producir tejido nervioso adicional, así como sustancias que causan inflamación y dolor fuera de la menstruación. Si la endometriosis no se trata y hay dolor a largo plazo y estimulación nerviosa, puede provocar lo que los médicos llaman «dolor referido», lo que significa que el dolor se siente en los órganos, la piel y los músculos cercanos. Finalmente, la cicatrización puede deformar la anatomía pélvica, como un ovario o parte del intestino pegado a la pared abdominal con tejido cicatricial.
Leslee Klinck de Winnipeg descubrió que su dolor afectó seriamente la relación con sus hijos. Después de síntomas angustiosos, innumerables pruebas y remisiones a especialistas, le diagnosticaron endometriosis a los 42 años, cuando sus hijos, Andrew y Ally, tenían siete y 10 años. «Durante dos años y medio antes de…